Pisa, 19 giugno 2023 – Si è svolta con grande successo domenica 18 giugno nel Parco di San Rossore a Pisa la prima tappa del Giro d’Italia delle Cure palliative pediatriche organizzata dall’associazione Respirando.
Sono stati oltre 100 i partecipanti, tra i quali molti bambini che hanno camminato e giocato con i clown dottori di Chez nous le Cirque e con i cosplay dei cartoni animati de I Cavalieri del Sorriso. Hanno inoltre scoperto cose nuove con gli attori dell’associazione Viva Voce e con i cani da pet-teraphy e allerta medica dell’associazione Ananda Guna K9.
La Presidente Francesca Baldo ha presentato l’evento, promosso dalla Fondazione Maruzza, impegnata da oltre 20 anni nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili, insieme appunto a Respirando Odv, in collaborazione con FIAB sezione Pisa.
La dottoressa Baldo ha sottolineato l’importanza della promozione della cultura delle cure palliative pediatriche e della presa in carico dei bambini con bisogni complessi e delle loro famiglie.
La specificità delle cure palliative pediatriche, che permettono di sostenere e favorire una buona qualità di vita per il piccolo paziente e per l’intero nucleo familiare sin dalla diagnosi di una patologia non guaribile e rara, in alcuni casi anche sconosciuta, e la necessità di una presa in carico, la più precoce possibile (con il domicilio che rimane il luogo ideale e preferito per la cura e l’assistenza) sono state poi evidenziate dal direttore dell’unità operativa di Pneumologia e fibrosi cistica dell’ospedale Bambino Gesù e segretario del GdS delle Cure Palliative Pediatriche della SIP Renato Cutrera, dalla neuropsichiatra infantile, della struttura di Neurologia dello sviluppo della IRCCS Stella Maris Guja Astrea, dal pediatra della struttura di Pediatria e neonatologia dell’ospedale di Livorno Matteo Botti e dalla responsabile dell’unità funzionale Cure palliative di Pisa Angela Gioia.
I professionisti del Bambino Gesù, della Stella Maris e dell’Azienda USL Toscana nord ovest hanno inoltre illustrato l’importanza della redazione di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale dedicato e condiviso, per una presa in carico multidisciplinare da parte di figure come i pediatri ospedalieri e di libera scelta, gli infermieri, gli assistenti sociali, i fisiatri, i fisioterapisti e i palliativisti. E’ stata anche messa in rilievo l’importanza del supporto psicologico al paziente, alla famiglia e all’equipe.
In allegato alcune immagini della giornata nel Parco di San Rossore
(sdg)
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