PDTAS SLA
PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE SOCIALE SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
AUSL Toscana nord-ovest - AUOP
Presentazione
In risposta ad un numero sempre crescente di diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), malattia caratterizzata dalla progressiva paralisi dei muscoli volontari, con atrofia e spasticità, la Direzione aziendale della USL Toscana Nord-ovest, in risposta alla pubblicazione delle Linee di Indirizzo Cliniche-Organizzative per la Sclerosi Laterale Amiotrofica della Regione Toscana, ha chiesto ai clinici di redigere, in condivisione con AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e Sociale (PDTAS) dedicato alle persone con diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed alle loro famiglie, percorso interaziendale condiviso tra AUSL Toscana Nord-ovest e Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana:
- La SLA rappresenta oggi un’importante sfida per l’organizzazione socio-sanitaria sia per il carico di sofferenza fisica e psichica che determina nel paziente e nei suoi familiari, che per la complessità degli interventi, che richiedono lo sviluppo di un percorso di cura e assistenza che li accompagni lungo tutta la traiettoria della malattia, orientato a una gestione olistica, flessibile e integrata delle risorse umane e strutturali.
L’obiettivo è quello di garantire la continuità assistenziale in tutte le fasi della malattia rispettando la centralità e l’unitarietà della persona malata. - La Direzione Aziendale dell’Azienda Toscana Nord-ovest, da sempre attenta ai bisogni dei pazienti più fragili ed alle loro famiglie, pronta a convalidare le buone pratiche ed implementarle là dove ne ravvisi la necessità, ha fortemente voluto la realizzazione di una modalità organizzativa strutturata come Rete Clinico Assistenziale Multidisciplinare che possa prendere in carico il paziente affetto da SLA e rispondere in modo efficace, continuo e coordinato ai bisogni di cura e di assistenza suoi (e dei suoi familiari), e che offra servizi omogenei sul territorio.
- In questa visione globale e orientata al paziente è iniziato un percorso di monitoraggio dell’erogazione delle cure sul territorio dell’Azienda affinché la rete assistenziale offra un’erogazione delle prestazioni sempre più vicina al paziente ed alla famiglia, quanto più possibile al domicilio, con approccio proattivo.
- Il case manager del team è il neurologo di riferimento, che potrà dare al paziente ed ai familiari le informazioni necessarie; nella fase in cui al paziente viene attivata l’assistenza domiciliare, con eventuale ventilazione meccanica invasiva, il case manager è il medico di famiglia.
DESCRIZIONE DEL PDTAS
1. La sclerosi laterale amiotrofica e il suo impatto epidemiologico, familiare e sociale
- Comunicazione della diagnosi e attivazione percorso supporto psicologico
- Certificazione patologia e prescrizione farmaci ed ausili
- Attivazione valutazione pneumologica
- Attivazione valutazione e follow up riabilitativo
- Attivazione percorso socio-sanitario
- Azioni area servizio sociale
- Trial clinici
- Follow up multidisciplinare e neurologico
3. Assistenza infermieristica domiciliare
4. Quadro clinico caratterizzato da difficoltà deglutitoria
- Inserimento tracheostomia e attivazione percorso domiciliare
- Sostituzione domiciliare cannula endotracheale
- Attivazione accessi specialistici domiciliari
- Attivazione ricovero di sollievo
6. Pianificazione condivisa delle cure e Cure Palliative
7. Rapporti con le associazioni
1. La sclerosi laterale amiotrofica e il suo impatto epidemiologico, familiare e sociale
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa dovuta alla perdita di cellule encefaliche (“1° motoneurone”) e cellule spinali (“2° motoneurone”), caratterizzata da debolezza ed atrofia progressivamente ingravescenti del muscolo scheletrico, con coinvolgimento pressoché inevitabile, durante il decorso della patologia, della muscolatura con difficoltà all’articolazione della parola (disartria e anartria), deglutizione (disfagia), respirazione (tosse inefficace, insufficienza respiratoria).
Il decorso naturale della malattia è progressivo con possibilità di utilizzare presidi per l’alimentazione (PEG – gastrostomia endoscopica percutanea) e soprattutto per la respirazione (inizialmente ventilazione non invasiva, poi ventilazione invasiva tramite tracheotomia), quando questi vengano accettati dal paziente (European Federation of the Neurological Societies guidelines).
L'incidenza della SLA è massima nella fascia di età 55-79 anni; un esordio sotto i 40 anni è raro, ma possibile.
La SLA è ritenuta una malattia rara, con un'incidenza stimata di 1.35/100000/anno ed una prevalenza di almeno 3.85/100000, in base ai dati riportati (verosimilmente sottostimati) in una recente indagine sistematica di Orphanet intitolata “Prevalenza e incidenza delle malattie rare”.
Il paziente affetto da SLA ha necessità di una presa in carico integrata da parte di un gruppo di lavoro multidisciplinare (TEAM SLA) costituito dall’integrazione delle varie figure professionali appartenenti alle reti dei servizi ospedalieri e territoriali. Il Team è organizzato in modo da prendere in carico, all’interno di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale personalizzato, il paziente affetto dal SLA, sulla scorta delle evidenze tecnico-scientifiche oggi disponibili, delle esperienze socio-sanitarie e in relazione alla realtà locale.
Il Team Multidisciplinare SLA garantisce l’accoglienza, l’informazione, l’orientamento del paziente e dei familiari ed avvia la procedura per la presa in carico globale.
Nell’ambito del Team multidisciplinare, nella fase di diagnosi e follow-up, il neurologo del Centro che ha in cura il paziente assume, in accordo con il Medico di Medicina Generale, il ruolo di case manager, ponendosi l’obiettivo di garantire il miglior percorso per il paziente attraverso il coordinamento degli specifici interventi e fornendo al paziente le informazioni richieste. Nella fase domiciliare la funzione del case manager è svolta dal medico di famiglia.
2. Diagnosi e Approfondimento
Il sospetto clinico di malattia neuromuscolare è posto dal Medico di Medicina Generale (MMG), dal Neurologo territoriale (specialista ambulatoriale) o Ospedaliero, da altro specialista.
In ognuno di tali casi, il paziente viene inviato presso l’ambulatorio dedicato alle Malattie Neuromuscolari della rispettiva struttura di Neurologia della sede di residenza (in genere in ospedale).
Poiché non esiste un esame specifico per tale patologia, la diagnostica è basata sui sintomi riferiti, sull’esame obiettivo neurologico e sui risultati degli esami neurofisiopatologici, di neuroimaging e di laboratorio.
Per porre diagnosi di SLA è in ogni caso necessaria la presenza dei seguenti 3 criteri positivi:
- segni di interessamento del II motoneurone (anche elettromiografici);
- segni di interessamento del I motoneurone;
- quadro clinico progressivamente evolutivo.
Sebbene presso l’Azienda USL Toscana Nord-Ovest siano disponibili le competenze per la diagnostica della SLA, per alcuni esami di laboratorio è necessario avvalersi della collaborazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana o, in casi molto selezionati, di altre aziende.
Data la rapida progressione della SLA, è opportuno che il percorso diagnostico si concluda in tempi ben definiti con gli esami di primo livello eseguiti entro circa un mese dalla visita neurologica in cui viene posto tale sospetto clinico ed avviato il relativo iter diagnostico.
Ogni struttura di Neurologia individua le modalità organizzative più appropriate per raggiungere tale tempistica, che potranno variare anche in base alle necessità cliniche del singolo paziente (es. ricovero, percorsi di Day Service ambulatoriale dedicati, esami ambulatoriali “puri” eseguiti in via prioritaria, ecc.).
Comunicazione della diagnosi e attivazione percorso supporto psicologico
La comunicazione della diagnosi è effettuata dal Neurologo di riferimento, il quale propone al paziente anche il supporto psicologico da parte del servizio presente. Rappresenta questo un momento cruciale per la definizione del rapporto medico-paziente; deve essere veritiera, graduale, comprensibile, contestualizzata, empatica e soprattutto sufficiente per consentire scelte consapevoli.
Gli Obiettivi dell'intervento psicologico in questa fase del percorso sono:
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Accogliere lo stato emozionale reattivo alla comunicazione della diagnosi.
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Facilitare un processo di elaborazione della nuova condizione di vita finalizzato alla ri-definizione ed implementazione.
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Facilitare la elaborazione della nuova condizione come presupposto indispensabile per il miglioramento della qualità della vita e per la ricerca di nuove possibilità.
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Interventi per il mantenimento delle funzioni cognitive e per la ricerca di uno stato emozionale compatibile.
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Facilitare la relazione/comunicazione tra malato, familiari, curanti ed i caregiver.
Certificazione Patologia e Prescrizione Farmaci ed ausili
La SLA è inclusa nell’elenco della malattie rare, tale riconoscimento comporta l’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, incluse quelle finalizzate alla diagnosi (Codice esenzione R99 da utilizzare durante l’iter diagnostico e per i test genetici sui familiari dei pazienti). Pertanto dopo l’iter diagnostico deve essere certificata, da parte dei neurologi abilitati, la condizione di malattia rara e consegnato al paziente il relativo attestato da far valere nelle sedi pubbliche di erogazione delle prestazioni, utilizzando il codice RF0100 per la malattia del motoneurone (SLA).
Per la stesura della certificazione diagnostica e/o del piano terapeutico, al fine di inserire così i pazienti nel Registro Malattie Rare, sono abilitati a compilare on-line la modulistica dedicata esclusivamente i neurologi nei presidi con ruoli riconosciuti. Pertanto il sistema di certificazione e di redazione di piani terapeutici garantisce che i certificati diagnostici e i piani terapeutici siano emessi solo dai presidi della rete regionale malattie rare. La rete viene pubblicata direttamente sul link http://malattierare.toscana.it/ costantemente aggiornato a cura del Registro Toscano Malattie Rare.
Per i dispositivi/ausili di serie presenti nel vigente nomenclatore tariffario delle protesi, le prescrizioni possono essere compilate sia dal medico specialista abilitato sia dal medico di medicina generale.
Attivazione Valutazione Pneumologica
Il neurologo informa il paziente dell’esistenza dell’ambulatorio della pneumologia dove lo indirizza per una prima valutazione.
Al fine di instaurare la terapia all’esordio delle manifestazioni respiratorie, lo specialista Pneumologo effettua lo screening respiratorio (valutazione clinica ed esami strumentali).
L’importanza dello screening respiratorio nei malati neuromuscolari è dovuta alla necessità di instaurare la terapia all’esordio delle manifestazioni respiratorie, soprattutto in considerazione del fatto che un precoce intervento migliora la sopravvivenza.
Il timing dei controlli, che dipende dal grado di compromissione respiratoria presentato dal paziente, è deciso di volta in volta dallo Pneumologo.
Lo pneumologo ha la responsabilità dell'avvio e del monitoraggio degli ausili per la respirazione (es. dispositivi per ventilazione non invasiva, per ventilazione invasiva tramite tracheotomia, dispositivi per disostruzione bronchiale), qualora vi siano le indicazioni per il loro utilizzo e questi siano accettati dal paziente. Prescrive gli ausili come da Linee guida di riferimento.
Inoltre, lo pneumologo informa il caregiver delle procedure per la segnalazione alla società elettrica che provvederà alla riduzione dei costi e alle precauzioni in caso di sospensione del servizio di erogazione dell’elettricità; anche il 118 deve essere informato dei dati del paziente ventilatore-dipendente.
Attivazione valutazione e follow up riabilitativo
La perdita di autonomia del malato di SLA può essere rapida; oltre alla perdita del controllo volontario del movimento possono essere coinvolte anche la deglutizione e la respirazione, oltre che le capacità di comunicazione rendendo assolutamente necessario un coinvolgimento della Riabilitazione, al fine di approcciare la malattia in termini di complessità.
Il percorso riabilitativo è, quindi, parte integrante del percorso di cura e la precocità della segnalazione da parte del Neurologo o del MMG diventa pertanto fondamentale. Alla Riabilitazione spetta il compito di accompagnare l’individuo nel percorso di progressivo innalzamento dell’aiuto, allo scopo di rendere il più possibile sostenibile la perdita dell’autonomia, attraverso l’utilizzo dei suoi specifici strumenti all’interno della presa in carico riabilitativa e degli obiettivi del progetto riabilitativo individuale.
Il percorso riabilitativo inizia con la valutazione clinica e funzionale del paziente e con la sua presa in carico riabilitativa declinata nel “Progetto Riabilitativo Individuale” (PRI), personalizzato e aggiornato periodicamente, che individua specifici obiettivi finalizzati a mantenere il più a lungo possibile l’autonomia del paziente.
A tale scopo l’intervento della Riabilitazione si esplicita anche attraverso l’assistenza protesica, che va dall’individuazione e la prescrizione di ausili per la mobilità personale, alla scelta di sistemi informatici per la comunicazione ed il controllo ambientale.
La presa in carico riabilitativa prevede quindi la definizione di un progetto riabilitativo garantito sia a livello ambulatoriale che domiciliare, la cui frequenza di trattamento è stabilita in funzione del bisogno.
Attivazione percorso socio-sanitario
In seguito all’accertamento della diagnosi, il Medico di Medicina Generale (MMG) ed il Neurologo di riferimento provvedono congiuntamente alla stesura del piano terapeutico del paziente.
Il MMG, indirizza il paziente al Punto Insieme (PI) della Zona Distretto di residenza, per attivare l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) e della Disabilità (UVMD).
La presa in carico territoriale è in capo alle varie Zone Distretto/SdS (Società della Salute). La rete territoriale dei servizi socio-sanitari integra le risorse disponibili e le competenze affidando alla Medicina Generale la responsabilità clinica e l’attivazione dei servizi sanitari previsti a sostegno del paziente con SLA e della sua famiglia.
L’UNITA’ DI VALUTAZIONE MULTIDISCIPLINARE garantisce la presa in carico, la valutazione e la definizione del “Progetto di Vita” ovvero del Progetto Assistenziale Personalizzato (PAP) di presa in carico della famiglia e della persona, con incontri periodici per la rivalutazione del bisogno
Azioni Area Servizio Sociale
Il Servizio Sociale nel prevedere progetti che favoriscono il permanere delle persone malate nel proprio contesto di vita, si fa carico di proporre servizi di sollievo e di aiuto, presenti nel territorio di riferimento del paziente, che possono essere un valido sostegno alla gestione di questi pazienti complessi.
Nelle varie fasi della malattia l’assistente sociale nell’esercizio delle sue funzioni, nel corso dei colloqui con la persona affetta da SLA o con i suoi familiari/caregiver potrà informare e supportare la famiglia su eventuali opportunità di contributi, sgravi fiscali di cui potranno usufruire (es bonus elettrico per disagio fisico).
Una delle prestazioni indicate nel PAP potrà essere il contributo economico per l’assistenza domiciliare.
L’azione mira a supportare la famiglia attraverso un riconoscimento ed un aiuto concreto e qualificato, si concretizza nell’assegnazione di un contributo economico destinato all’assunzione di uno o più assistenti familiari (esterni alla rete familiare) e/o all’assunzione del familiare caregiver per lo svolgimento di attività di aiuto e supporto alla persona.
Il contributo è incompatibile con il ricovero residenziale in struttura sanitaria o socio-sanitaria (se non limitato a pochi giorni). L’entità del contributo sarà individuato sulla base delle vigenti disposizioni regionali tenendo conto dei bisogni assistenziali rilevati. In ogni caso le ore di lavoro previste nell’ambito dell’assistenza domiciliare dovranno essere congrue a garantire un’adeguata risposta ai bisogni della persona, fino ad assicurare nei casi più critici il supporto assistenziale nelle 24 h.
I destinatari della prestazione sono le persone affette da SLA che si trovino nella fase avanzata della malattia.
Trial clinici
Dal punto di vista terapeutico, non esistono attualmente cure in grado di arrestare la progressione di questa patologia, ma soltanto farmaci che ne rallentano in parte il decorso.
Grazie alla ricerca scientifica, stanno tuttavia prendendo sempre maggior campo le sperimentazioni farmacologiche per la ricerca di una terapia che sia finalmente curativa per questa malattia.
Per tale motivo è molto importante che tutti gli specialisti del settore siano costantemente aggiornati sulle sperimentazioni farmacologiche in corso da parte dell'AOUP che provvederà ad inviare agli specialisti del territorio tutte le informazioni inerenti le sperimentazioni in corso fornendo le indicazioni per il corretto coinvolgimento dei pazienti che saranno così selezionati ed inviati all'AOUP per prendere parte alla sperimentazione.
Follow up Multidisciplinare e Neurologico
Nel Follow up viene garantita la rivalutazione, da parte della struttura neurologica di riferimento, del paziente in ambito ambulatoriale o Day Service Multidisciplinare ogni tre mesi.
L’accesso al Day service è effettuato mediante richiesta del neurologo referente clinico del percorso. Presso ognuna delle strutture di Neurologia dell'ASL Nord-Ovest e in AOUP è individuato uno Specialista dedicato alla SLA, riferimento del medico di medicina generale (MMG) che, rappresentando l’anello di congiunzione tra l’ospedale ed il territorio durante tutto il decorso della malattia, garantisce al paziente una efficace continuità assistenziale.
3. Assistenza infermieristica domiciliare
L’assistenza infermieristica che viene offerta a domicilio si rivolge sia al paziente, sia a chi quotidianamente lo assiste (caregiver). Il suo fine è di migliorare le condizioni di vita del paziente assicurando nel contempo una continua interazione con l'ambiente familiare. Questo tipo di assistenza si basa sulla presa in carico globale del paziente e della sua famiglia. Essa viene attivata dal MMG.
Si precisa che, dopo un ricovero per inserimento PEG e/o Tracheotomia per la ventilazione meccanica invasiva il paziente affetto da SLA viene trasferito al proprio domicilio tramite Servizio 118 ed entro le 24 ore successive l’infermiere dell’ADI (Assistenza domiciliare integrata) prende in carico il paziente.
4. Quadro clinico caratterizzato da difficoltà deglutitoria
È opportuno che la discussione con il paziente dedicata alla proposta della PEG avvenga precocemente in considerazione dei tempi di riflessione spesso lunghi, del rischio di polmonite ab ingestis e di malnutrizione, della progressione dell'insufficienza respiratoria che inevitabilmente renderebbe più rischiosa la procedura e più probabile il ricorso a manovre di emergenza durante la stessa (es. tracheotomia).
Valutazione ed inserimento PEG (Gastrostomia percutanea endoscopica)
Se il paziente presenta difficoltà nella deglutizione con scarsa alimentazione gli viene proposta, dal neurologo/pneumologo una nutrizione di supporto tramite PEG (attraverso il posizionamento di un tubicino che collega lo stomaco con l’esterno) ed in caso di consenso viene ricoverato nel Setting adeguato.
Il posizionamento della PEG è effettuato dall’Endoscopista/radiologo interventista in sala endoscopica o in sala operatoria dell’ospedale di residenza/riferimento del paziente. E’ ritenuta opportuna la presenza dell’anestesista, per il monitoraggio e l'eventuale sedazione in caso di necessità.
Il medico del reparto di ricovero attiva il percorso di Alimentazione/Nutrizione domiciliare contattando il medico del centro clinico di nutrizione di riferimento per la sede. La nutrizione enterale è prescritta dal nutrizionista, il percorso nutrizionale domiciliare viene attivato tramite Agenzia Continuità assistenziale Ospedale Territorio per la presa in carico del paziente a domicilio ACOT. Il paziente è soggetto a ricovero fino a quando tale nutrizione non sia ritenuta a regime. In assenza di complicazioni e con nutrizione enterale a regime, il paziente può essere dimesso.
La sostituzione del dispositivo non deve avvenire prima delle tre settimane dal suo inserimento.
La prima sostituzione avviene sempre in ospedale presso l’ambulatorio endoscopico/radiologia interventistica a distanza di 6 mesi dal primo posizionamento. La successiva sostituzione può essere effettuata anche a domicilio, dal chirurgo di riferimento dell’ADI o da infermieri opportunamente addestrati. Durante l’accesso domiciliare viene predisposto il Piano Individuale di Assistenza (PAI), documento nel quale viene indicata la frequenza delle visite a domicilio del medico di famiglia, il piano assistenziale infermieristico e gli obiettivi da raggiungere. Le attività di formazione vengono già effettuate dai familiari durante il ricovero del paziente in ospedale. Il medico di famiglia è il responsabile clinico, coordina le varie figure professionali che partecipano al percorso assistenziale e se necessario, chiede la consulenza di specialisti.
Al momento in cui si riscontra un deficit respiratorio funzionalmente rilevante, al pz. viene proposto di essere sottoposto a ventilazione non invasiva e successivamente a ventilazione meccanica invasiva tramite tracheostomia; questo step fondamentale è molto delicato nella storia della malattia e può svolgersi sia a livello ambulatoriale sia in regime di ricovero in base alle condizioni cliniche.
In seguito ed in base al giudizio clinico verrà intrapresa con il paziente la discussione sulla pianificazione condivisa delle cure ed il neurologo e/o pneumologo segnalerà il paziente al responsabile delle cure palliative ed al MMG per un colloquio sui percorsi territoriali alternativi alla ventilazione meccanica.
Inserimento tracheostomia e attivazione percorso domiciliare
Nel caso il paziente accetti la tracheostomia e la ventilazione meccanica invasiva sarà ricoverato nel reparto dedicato a tale attività (UO Rianimazione o UO Pneumologia della sede di riferimento) dove sarà effettuata la tracheotomia dal professionista individuato (anestesista, ORL) durante il ricovero e la valutazione del miglior ventilatore per il paziente a cui segue l’educazione sanitaria del caregiver durante la degenza.
La dimissione viene concordata tramite l’ACOT tra il medico di reparto ed il MMG e l’Infermieristica territoriale (ADI, vedi Assistenza Infermieristica).
Il medico della UO dove è stata iniziata la ventilazione meccanica invasiva, prescrive due apparecchi di ventilazione (uno utilizzato e l’altro di riserva) e il piano terapeutico su apposita modulistica che invia all’Ufficio Protesi dell’Azienda USL per l’autorizzazione di competenza ed alla Farmacia Territoriale per l’attivazione del service e l’approvvigionamento dei dispositivi.
Lo staff medico-professionale della UO effettua l’addestramento del caregiver per l’utilizzo dei presidi. Il tutoraggio effettuato viene attestato nel modulo specifico per la verifica/addestramento del caregiver per la ventilazione meccanica domiciliare invasiva la cui copia viene consegnata al caregiver, insieme al numero telefonico di pronta disponibilità.
Sostituzione domiciliare cannula endotracheale
In occasione del primo accesso ospedaliero post dimissione viene effettuato il cambio cannula, associato a valutazione anestesiologica e/o pneumologica. In base all’esito della valutazione viene deciso se il paziente potrà effettuare il cambio cannula domiciliare; se questo è possibile, viene informato il paziente/caregiver della possibilità ed indicata la data del successivo appuntamento domiciliare.
L’attivazione della procedura domiciliare, infatti, avviene a cura dello pneumologo o anestesista che effettua la sostituzione intraospedaliera della cannula con la definizione di appuntamenti bi-trimestrali, a propria discrezione, opportunamente calendarizzati. Il consenso sarà richiesto ad ogni sostituzione domiciliare, potendosi modificare il rischio di complicanze al variare delle condizioni cliniche del paziente.
In caso di criticità nella gestione delle vie aeree viene attivato invece il percorso intraospedaliero con definizione di nuovo accesso nel percorso interno dedicato.
Attivazione Accessi Specialistici Domiciliari
Qualora il MMG ravvisi la necessità di attivare una visita specialistica domiciliare programmata, tra quelle di competenza del Distretto, compila una impegnativa del SSN con l’indicazione della visita richiesta e la specifica “paziente affetto da SLA in ventilazione invasiva domiciliare”.
L’infermiere domiciliare provvede all’invio dell’impegnativa al Medico del Distretto. Il Medico del Distretto ricevuta la richiesta, inserisce la visita nel CUP in slot dedicati e successivamente il medico specialista territoriale o ospedaliero contatta la famiglia per comunicare la data della visita.
Attivazione Ricovero di Sollievo
In caso il MMG rilevi il bisogno della famiglia di un ricovero di sollievo per il paziente in VMI (ventilazione meccanica invasiva), lo richiede alla struttura di Riabilitazione Recupero Funzionale di residenza che programma il ricovero presso la struttura dove sono allocati posti letto ad alta complessità.
6. Pianificazione condivisa delle cure e Cure Palliative
Il diritto del paziente a essere informato sulla malattia e la sua evoluzione, al fine di poter essere parte attiva nelle scelte terapeutiche che lo riguardano e per rispondere adeguatamente alla LEGGE del 22 dicembre 2017, n. 219, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, si sviluppa ad ogni incontro con il malato e la sua famiglia da parte del team di cura.
Le informazioni sulla patologia ed i possibili trattamenti devono essere personalizzate, tenendo conto del quadro psico-emotivo del paziente, del contesto socio-culturale e spirituale e del quadro familiare.
La Pianificazione Condivisa delle Cure è parte del percorso di cura e necessita di luogo e tempo idoneo per essere redatta. Il documento scritto o la videoregistrazione che accoglie la Pianificazione Condivisa delle Cure deve essere disponibile nella cartella in tutti i setting di cura e comunicata al servizio di emergenza-urgenza.
Le cure palliative possono individualizzare piani di cura ed assistenza, destinare risorse per formare gli assistenti alle persone malate, migliorare l’ assistenza offerta nelle strutture assistenziali e integrare i percorsi di pianificazione anticipata e condivisa delle cure, come previsto dalla attuale legge 219/2017 per prevenire le crisi, programmare le cure nelle fasi avanzate, accogliere i desideri e le aspettative di cura dei malati e sollevare i familiari dalle decisioni difficili che spesso devono essere prese senza adeguata formazione, supporto e strumenti per decidere.
Il MMG può attivare il percorso di cure palliative in qualsiasi momento del decorso della malattia per rispondere e controllare i bisogni di cure palliative del paziente con SLA e dei familiari.
7. Rapporti con le associazioni
Le associazioni dei pazienti, tra cui l'AISLA (Associazione Italiana SLA - sito internet www.aisla.it) svolgono un ruolo rilevante nella partecipazione alla programmazione degli interventi da attivare sul territorio, fornendo feedback e suggerimenti e supportando i programmi di formazione e informazione.
In particolare si precisa che AISLA è stata coinvolta nella redazione e revisione del presente documento a tutela dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Altre Associazioni presenti sul territorio ATNO a supporto delle famiglie e dei pazienti con SLA sono:
- Associazione Team Deri SLA www.associazioneteamderi.org
- Associazione Spalti www.associazionespalti.it - Borchure
| File | Last modified |
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 Spalti_id_flyer-00.pdf | 17-09-2024 10:58 |